Tentang Kiya ( Part 3 )

Lanjuttttttt

Kami harus mengambil tindakan secepatnya. HARUS. Maka aku kumpulkan banyak informasi mengenai neurolog, klinik-klinik, informasi seputar Down Syndrome, Mikrosefali, Cerebral Palsi, ADD, ADHD, halah, segala macam special needs untuk masalah yang berkaitan dengan cidera otak inilah. Bener-bener tks bgt to Google, dan spesial tks to mba ines, ika, mutia nasution (haii jeng), mba tari (haiii mba tks ya), imas, tia, wahkss banyak bgt deh yang membantu. Setiap dapat info ttg para ahli neurolog, rehab medik, dll. Tks bgt untuk Google, sahabat setia, yang menemani malam2 begadang, Google si Mbah Dukun, yang tauuuu apa aja hehe. Gak gampang loh cari dokter neurolog, karena setiap kali aku hub ke dokternya, dan tau riwayat kiya dipegang oleh dr sapa, semua pada mengelak. Semua menganjurkan aku untuk tidak pindah dokter. Walau jelas-jelas aku terangkan, bahwa aku tidak bermasalah dengan dr tersebut, tapi aku berhak tau apa yang terjadi sesungguhnya dengan anakku. Dan itu adalah Hak setiap Orang Tua!

Akhirnya setelah ngobrol2 via telpon dengan Mutia, Sang Terapis Okupansi dari Senopati Kids Center, aku dapatlah link ke dr Luh Yuni, Ahli Rehab Medik di RSCM. Eh ndilalah, waktu malam hari aku cari info ttg CP, aku dapet link ke Mba Tari, yang ternyata beliau juga bercerita bahwa najwa anaknya di pegang oleh dr Luh. ndilalahnya lagi, keesokan paginya, saat aku ngobrol ditelpon dengan adikku, Linda, beliau juga teringat dr Luh. Keponakanku Idan, pernah di pegang Beliau saat mengalami masa-masa sulit makan. Aku tau sih, Idan bolak balik terapi ke rscm, tapi saat itu aku gak ngeh, terapi apa dan dipegang dr siapa. Nah lo, dalam waktu kurang dari 24 jam, banyak yang merujuk ke dr tsb. Aku sendiri bertambah yakin untuk buruan menemui dr tsb. SEGERA!! Sayangnya, aktifitas dr yang padat ini gak memungkin kami untuk bisa segera bertemu.

Ya udahlah, lebih banyak berdoa, trs banyak2 visualisasi bahwa semua berjalan lancar. Tepat dimalam hari di 26 Maretnya, Aku membayangkan situasi dimana aku duduk dihadapan sang dokter sambil tersenyum, manggut-manggut mendengarkan hasil analisa beliau. Aku juga membayangkan wajahku tersenyum lebar menerima kabar gembira, kiya sehat dan normal.Setelah itu pasrah, dan tidur deh.. Tks Om Joe Vitale atas saran-sarannya hehe.

Tapi toh akhirnya, 27 maret 2008, Kami (Aku, Kiya, Mba Siti dan Mr A.N) menjejakkan kami di rscm untuk yang pertama kalinya. Adikku udah wanti-wanti,“Ati-ati ya yul, di sana elu bakal ketemu berbagai macam bentuk masalah. Elu musti siap mental, tapi bagusnya elu akan sangat bersyukur bahwa kiya jauh lebih sehat, jauh lebih normal daripada kebanyakan anak-anak yang kesana“

Bener aja, hari itu rame bgt di lt3 di salah satu gedung di komplek RSCM, dr Luh sendiri sibuk bgt, menangani pasien, mahasiswa kedokteran, tamu dll. Ramelah. Aku sendiri sibuk berlari-larian mengejar kiya yang emang gak bisa diem, merangkak ke sana kemari. sesekali aku titah bergantian dengan ayahnya dan mba siti, tapi tetep aja kita kewalahan. belum lagi dia suka menjambak, meraih, melempar apa aja yang bisa dia jangkau. Ditambah teriakan-teriakan ocehan khasnya J Beberapa anak di sanapun dibuat menangis. Maaf ya adik-adik.

Fyuuhhhh Hingga akhirnya, giliran kiya diperiksa. hmm sedikit deg-degan.
Wah ternyata dr Luh ini seperti yang diceritakan, beliau sangat ramah, sabar dan yang penting buat kami, sangat informatif!! Tanpa aku tanya ini itu, membaca mimikku aja, dia sepertinya tau apa yang ada dipikiranku, cie.. Tapi tetep, aku bertanya ini itu, nyerocos sana sini, dan yang asik, semua ada penjelasan dengan sangat simple, tapi masuk akal. Kiya disuruh melakukan banyak hal. Merangkak, memanjat, diperiksa kepala, mulut, tangan, dll. Tapi itu juga gak mudah, as we know, kiya sangat impulsif. Semua peralatan dr direbut, dibuang. Berikut hasil analisa beliau :

Kiya memang mikrosefali, tapi bukan CP. Karena kakidan tangannya lentur, tidak kaku. Dia merangkak dengan baik.Dan kalau dia masih berjalan jinjit, ada dua kemungkinan, itu behaviour dia atau bisa jadi karena ada gangguan di korteks otaknya. Untuk mengetahui hal ini, ada beberapa lembar form yang harus aku isi di rumah.
Kiya memang sangat aktif. Tetapi semua kegiatannya itu adalah nopurpose activities, alias gak ada tujuannya. Bukan dalam rangka mengeksplor sesuatu. Dan ini bisa mengindifasikan adanya masalah sensor integrasi. Tapi dokter Luh belum bisa memastikan saat itu juga.
Koordinasi bilateral (keseimbangan otak kanan dan kiri, hehe kalo gak salah yah catetanku) serta proteksi belum optimal. Saat aku desak, maksute apa tuh dok? Beliau segera mendorong punggungku dengan kencang. Nah Mama kenapa gak jatuh? Karena mama bisa menahan. Nah kemampuan itu belum ada pada kiya. Ooo gt. Ok, ok bisa diterima.
Keterpakuan pada aktifitas positif.

Jadi sama seperti apa kata Neurolog Kiya, Kiya-ku ini memang bukan CP. Tapi, jelas sekarang ada bedanya. Ada penjelasan lebih rinci, ada informasi apa yang harus kami lakukan. Memang sih keduanya, Ahli yang berbeda, yang satu Neurolog, yang satu lagi Ahli Rehab Medik. Tapi tetap harus ada penjelasan why and what to do.

Anyway, masih panjang deh catetan yang beliau buatkan. supaya aku bisa mempelajari lebih lanjut di rumah. Untuk mengetahui terapi apa yang dibutuhkan untuk kiya, maka kami harus menunggu 2 minggu dengan catatan, Aku dan kiya harus mengerjakan PR yang diberikan, yaitu :

Segera memesan sepatu khusus untuk mengatasi tiptoe-nya kiya. Bisa langsung di pesan di lantai dasar.
Membeli ayunan untuk kiya banyak2 berayun. yang kemudian aku tahu ini untuk merangsang integrasi vestibularnya.
Membeli kuda-kudaan, sama fungsinya seperti di atas.
Membeli baju monyet, supaya bisa memegang bagian belakang baju tersebut pada saat mentitah kiya. Bukan dengan cara yang biasanya kita lakukan ya. Mengangkat lengan anak sambil melatih berjalan. Kalau dengan cara tsb, kiya akan terus berjinjit.
Banyak-banyak melakukan aktifitas memanjat, berjalan, dan bermain yang benar-benar menguras tenaga tetapi terarah. Yah misalnya titah2an,main ayunan, main kuda-kudaan.

jadi Ma, kerjain Prnya sama kiya, trs nanti 2 minggu lagi kembali ambil sepatu dan kita liat lagi progressnya. Ini ada isian yang harus mama isi di rumah. Ok, sampai nanti ya Ma...Dokter Luh melepas kami dengan ramah.

Fyuuhhh akhirnya ya bo’ ada harapan juga...
Singkat kata neh, selama dua minggu ini aku kerjain deh PRnya. Yah beli kuda2an, banyak2 berjalan, dan aku tambahin juga terapi bernyanyi, hehe asal bgt deh. Aku dan omanya sering mengajari Kiya bernyanyi, dan karena Kiya sangat suka lagu Doo Be Doo-nya Gita Gutawa yah udah itu aja yang sering kami nyanyikan. Kiya sepertinya berusaha keras untuk menyanyikan lagu tersebut, sambil bertepuk tangan walo yang keluar selalu suara melengking dan tak bernada hehe. Kadang kiya berteriak marah kalau kami yang mendengarkan tidak ikutan bertepuk tangan. Hmm sepertinya kiya bakal narsis abes.

Herannya, kiya sangat sensitif dengan lagu Andai kau datang kembali, yang sesekali aku senandungkan. Setiapkali aku menyanyikan lagu itu, kiya langsung nangis terisak-isak. Bukan nangis yang HWOAAAAA....nangis kejer.Tapi nangis terisak seolah-olah menghayati lagu itu. Awalnya aku gak percaya, tapi beberapa kali aku nyanyikan sengaja untuk ngetes eh kiya selalu gak bisa dihentikan isakannya. Aku jadi gak tega, walau segera kunyanyikan lagu ceria, butuh 10 menit untuk kemudian dia akan berjoget. Jadi ku putuskan untuk tidak menyanyikan lagu mellow. Apa karena kiya terlalu sensitif juga ya? Kenapa juga aku sering gak sengaja menyanyikan lagu Andai Kau Datang Kembali tsb.

Nah, hari ini kami kembali ke RSCM. Telat beberapa hari. Setelah menunggu lama, aku, mama, papa, om bayu (hehe satu rombongan, Mr A N lagi di batam, jadi gak ikutan) sudah sangat kewalahan mengejar kiya yang merangkak sana sini, mentitah kiya, cabut ini, lempar itu, waktu yang dinanti tiba! Setela meminta maaf karena membuat kami menunggu lama (sptnya beliau bisa melihat wajah kelelahan kami hehe) Dr Luh segera membaca isian The Infant/Toddler Sensory Profile, yang sudah aku isi. Hasilnya memang jelas, untuk proses pendengaran, penglihatan, perabaan dan vestibular, di atas normal.Menunjukkan adanya masalah di Sensori Integrasi. Apalagi memang jelas-jelas kiya tidak bisa diam, apa saja mau di sentuh, dijangkau dan dibuang. Saat dokter Luh berbicara hal inipun, kiya sedang merebut bolpen dan kertas beliau, hahaha.

Mengenai SI ini, Dr Luh menganalogikan dengan cara yang bisa kami serap. Ibaratnya, Terminal kampung rambutan. Terminalnya bersih, bis-bisnya bersih, tidak ada pengamen, pengemis apalagi pencopet. Tapi tetap aja terminal itu berantakan, gak teratur. Semua sudah baik, tapi berantakan. Karena belum ada manajemen yang baik. Begitu pula yang terjadi di otak kiya, di pusat syaraf kiya. Jadi apa yang kita perintahkan ke kiya, dia bisa menerima tapi tidak bisa merespon dengan baik. Sensornya tidak optimal. "Kenapa bisa begitu? apa kurang stimulasi dok?" aku bertanya. Ternyata gak ada masalah dengan stimulasi. Ini ada pengaruh dari mikrosefalinya. Masih ingat kan ttg otak kiya yang tidak berkembang. Nah sangat besar kemungkinan, bagian yang tidak berkembannya tepat di bagian sensor tsb. Hm begitu toh. Aku pernah juga sih baca-baca ttg hal ini. Aku juga tahu kalau ada terapi sensori integrasi (SI). Saatkemudian aku dirujuk untuk terapi SI ini di RSCM juga, di v 66y623

gd yang sama, di lt 5, kami bergegas ke sana.

Sayangnya, di Bagian OT RSCM ini, mereka juga udah kewalahan menampung, dan mereka juga tidak bisa membuat jadwal untuk kiya. Its ok, aku sudah memutuskan untuk mencari tempat alternatif untuk terapi ini di luaran. Ketimbang nunggu jadwal yang gak pasti, lebih baik kita proaktif dong. Aku juga agak heran dengan terapis di sana, yang berusaha mengelak menerima kami dengan alasan yang berulang kali diucapkan“ iya, kami kasian liat ibu rumahnya kan jauh tg priok ke sini, apalagi kami cuman bisanya siang loh. Kasian ibunya, nanti capek. lagian, kalo ibu beberapa kali cancel jadwal terapinya, bisa kami coret loh dari daftar“ Waduh, aku segera berkesimpulan, bahwa terapis tersebut belum punya anak. Karena kalau dia punya anak, dia pasti tau bahwa : UNTUK ANAK, ORANG TUA pastinya RELA BERKORBAN APAPUN. Apalagi sekedar untuk bolak balik tg priok-salemba, keujung dunia aja pasti dijabanin!!! Bukan begitu Bu, Pak??

Oia, Kiya juga membawa sepatu ortopediknya yang kami pesan dengan warna Pink!! Sepatu ini harus selalu dipake kiya dari pagi sampe tidur malam. Sepatu ini untuk mencegah kiya jinjit, mengatasi masalah tiptoe-nya kiya deh. Alamdulillah saat pertama kali dipasangkan, kiya tidak ada masalah dengan sepatunya, kiya biasa aja. Paling, saat memasang sepatunya itu yang challenging. Butuh 2 orang!

Jadi sekarang PR aku adalah mencari tempat yang tepat untuk terapi SI ini. Mengenai SI ini, penemunya adalah Jean Ayres, Ph.D seorang ahli terapi okupasi Amerika Serikat sekitar tahun 70an. Di indonesia sendiri, mengenai SI ini baru dikenal belakangan ini. Oiya sekedar informasi aja berikut adalah Contoh disfungsi Sensori Integrasi :
Anak tampak malas bergerak
Keseimbangan tubuh kurang baik, sering jatuh
Anak sering berjalan jinjit, berputar-putar atau meloncat-loncat
Sering terbalik dalam menulis atau membaca huruf atau angka (misalnya huruf b atau d, angka 6 atau 9)
Sering memukul meja atau tembok
Bila menulis tekananya terlalu kuat
Suka menggigit atau memainkan sesuatu
Sulit menerima aktivitas baru
Menolak menginjak rumput, pasir atau kerikil

Tks banget atas perhatian teman-teman. Aku juga gak nyangka jadi nambah banyak teman!!Awalnya, sekedar sharing ttg perjalanan kiya ini, eh ternyata banyak yang mendapat manfaat ya. Aku sering dapet imel, sms, yang isinya macem2. Ada yang malah balik konsultasi, ada yang bertanya ini itu, dan gak sedikit yang kasih info tempat pengobatan alternatif, atau rujukan dokter2 lain.

Ada juga yang turut bersimpati dan ikutan prihatin. Waduh tanpa mengurangi rasa hormat, aku pengen meyakinkan, bahwa keluarga kami gak apa-apa. Sama sekali gak ada kesedihan. Memang, kemaren2 sempet ada kegalauan, kebimbangan, sedih, dll, tapi yah cuman bentar aja. Kami sekeluarga malah happy banget, kami seneng bgt ada kiya di keluarga ini. Walo sangat aktif,blasak atau sleketan bahasa sehari-harinya hehehe (bahasa apa sih tuh sebenernya??) dan kami sering kewalahan menemani dia sehari-hari, tapi kiya itu beneran loveable! Lucu bgt, dengan aksi-aksi lugunya, dia sangat menghibur jauh di atas srimulat, extravaganza bahkan trio Ivan Gunawan-Eko-Ruben hehehe Aku, Mr A N, dan Caca sering dibuat terbahak-bahak. Kiya juga senangnya ngeriung di kasur birunya. Dia senang mengumpulkan kami semua untuk desek2an tidur bersama dikasurnya. Kalau salah satu dari kami meninggalkan kasur, misalnya untuk ke toilet atau mengambil minum, dia akan teriak2 marah. Kalau kembali lagi desek2an dikasur, dia akan memberikan senyum lebarnya dan ikutan nyumpel di sela ketiakku. hmm justru momen ini yang selalu bikin kita kangen! Bikin kita betah lama ngumpul blek dikasurnya. Bikin males kemana-mana. So temans dont worry, kami, khususnya aku happy-happy aja kok. Anyway, tks atas doa dan perhatiannya ya.

Sampe sini dulu ya, ntar lanjut deh di episode berikutnya. Banyak hikmah yangbisa aku petik, banyak tindakan yang bisa kita lakukan, khususnya sebagai orang tua. Bahkan ada juga AHA yang berkaitan dengan bisnisku juga loh. Next time aku sharing juga.

Yulia- Mamanya Kiya
Founder moz5 salon muslimah